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August 26, 2021

Life is a journey. How we deal with SADS.

戰勝低於10%存活率:認識SADS 突發心律失常死亡綜合症


事情發生到現在,已經過了120多天了,我以為會慢慢回歸正常軌道的生活,還是在這之中晃了好幾下。這四個月我人生的重心突然改變很多,不斷地在家庭、工作、醫院之間,用生命來回奔走。

很感謝願意看這篇文章的你,公開這些資訊前,其實對我們一家人來說,需要非常大的勇氣。
謝謝我的老公,背後支持我做這件事,以及一路支持我們的家人與好友。

公開與不公開之間,我一直內心很猶豫,但做這件事情最大的推手,我想是那種「帶有遺憾的痛」。因為太痛了,
不希望大家有這樣的經歷,更希望你們能真正有所認知,了解什麼是SADS即時實行急救技術的重要性,盡力阻止發生這樣的憾事。

其實在四月最無助的期間,我無意間閱讀到同樣是SADS患者家屬的日記分享,在每個失落的夜晚裡,我反覆閱讀家屬的日記,嘗試從文字裡尋找希望。

因為這樣,更讓我激起了鬥志,在我的分享之下也許可以幫助到更多人,至少有一個參考值,能讓你知道你正在面對什麼/即將會受到什麼挑戰。

希望我的文字能讓你可以重新了解生命、定義面對人生的態度,最重要的是認識SADS(突發心律失常死症綜合症)以及實行CPR/AED 的重要性

這系列我計畫會寫成三篇(待三篇完成後,我會放上連結)

戰勝10%的存活率:認識 SADS 
突發心律失常死亡綜合症
此生必學CPR/AED 急救,提升存活率在你我救援之間(
可以先用手機下載全民AED
至照顧家人的你:陪伴者,也需要的情緒出口

最害怕,也是我人生中最強大的時刻




4月11日,一如往常按照慣例去打球的你,揮手向你說掰掰關上門後,沒想到在那之後我們差點天人永隔了。

正在家裡顧小孩的我,突然收到四面八方找我的緊急訊息及電話,第一時間聽到你打球突然暈倒,被緊急送往台大醫院,讓我有點嚇到。我趕緊安頓好孩子,帶去豬媽那裡,然後用最快的速度直奔到急診重症區。

一切發生的速度太快,就像電影的急診室情節一樣,我傻傻的站在外面看著你,醫護人員好幾人上上下下忙著拆針筒、藥劑,地上都是各種散亂的器材包裝袋,你就躺在那邊,一動也不動的等待著被急救。這一幕有點讓我嚇壞了,但我知道現在該是我人生中最強大的時刻,要挺著,才有辦法好好照顧你跟這個家。

等待你的時間很煎熬,我後來才被到現場急救你的消防人員告知,你倒下時因為沒人知道你怎麼了,不敢亂動你,也不知道該如何使用球場外的AED電擊器幫你急救。(
為什麼到救護車來臨前,你我之間的急救這麼重要,因為分秒必爭!法律有保障CPR免責 )

一般台灣的救護車平均是8-15分鐘抵達現場,當時救護人員已經用最快的速度8分鐘後抵達現場,但因為倒下去時間過久,也沒有實施CPR心肺復甦術,等急救人員來時你已經OHCA(到院前停止脈搏及呼吸)了。

這時候,我才知道這一切有多嚴重。感謝當時的消防人員對你的不放棄,急救了17分鐘,被電擊了七次,你才重新恢復呼吸、脈搏。因為我知道17分鐘是多麽漫長的時間,分秒必爭就是為了把你從鬼門關裡面拉回來。

接下來你直接住進加護病房ICU,直接做低溫治療將傷害減到最低,因為缺氧較久,當時昏迷指數只有3分。

那一週,等待你醒來的日子,每一天都是度日如年。我只能咬牙微處理工作,剩餘的時間都在醫院等待、去各大廟宇拜拜,祈求老天爺再給我們一次機會。

醫生說越早醒來越好,復原的機會越大,聽著醫生敘述各種可怕的可能性,我當時一邊聽,一邊緊緊死捏著自己的手臂,為的就是要強忍,不可以讓情緒失控。

終於,在加護病房的第四天,等到你醒來的日子,人生中最悲喜交雜的一天。我跟豬媽哭了整整15分鐘,難過你的狀態,你身上插滿了管子,只能用眨眼示意表示; 同時又開心你醒來,祈禱慢慢展開復原的進度。


SADS,原來是集結各種悲傷的病

第一次認識你的病時,是台大心臟內科的莊志明醫生告訴我的,SADS疾病的台灣首席專家。

SADS,又稱之為「
突發心律失常死亡綜合症」。

這個名字聽起來就好哀傷,像是幾千、幾百萬個傷心,集結起來的故事。SADS存活率大約是20-30%,以我先生的例子來講,缺氧8分鐘,完全沒人實行CPR情況下,更是大大降低存活率,只剩下不到10%。

醫生說這是罕見疾病,同時在台灣也越來越多人發生,與SADS有關的狀況就有分好多種,特別是好發於青壯年族群,男性是女性的8倍發病機率。

這個病最恐怖的地方在於,它會發生在表面看起來非常健康、甚至心臟是健康的,但會突然引起你暈倒、胸痛,嚴重的話是引起猝死


就我所知道的,我先生身體狀況很好,也沒有因為任何異常送過急診,定期運動、作息正常、不菸不酒,生活規律到可以成為Role Model那種。

以前健檢做過心臟檢查,也從沒檢查出異狀,連在醫院那段期間做了心導管手術檢查,也證明心臟是很健康的。

雖然SADS無法百分百透過健康檢查找到異狀,但這個病是有警訊的,也請大家好好記下來:

-家族歷史中,曾有40歲以下的年輕家庭成員在不明原因下突然猝死
-運動、激動或受驚嚇時曾出現暈厥的狀況
-運動時,有恆常或不尋常的胸痛或氣喘


Source: SADS HK


如果有以上警訊,我建議可以做基因定序(費用大約三萬),去檢測你的心臟基因是否有遺傳到SADS。

費用不便宜,但如果能提早預防,事後造成的遺憾及傷害遠遠大過於這筆金額。SADS的病症有很多種,但不論是哪一種都有可能性會導致猝死風險

醫生說有三成SADS患者都有家族史,我先生家有家族史,
但在我們都不知情SADS情況下,造成了這樣的憾事。

ㄧ個好好的人,好不容易成家立業,是家裡的大樹更是我的港灣,突然倒下的那一刻,對家裡的衝擊是無比的晃動。

學著在黑暗裡找光,成為明日的希望




我們的人生,在四月時砍掉重練。
初期醒來後的有幾天你都躺在床上,沒什麼進展; 又有一天早晨從床上突然自己坐起來,讓我看見了希望。

我一直都不敢往後想,只能抱持著信念,相信你會越來越好,在醫院每天觀察你各種細微小動作、表情、話語。

在我心中你一直是學霸,擁有人生勝利組的學經歷,但在那一刻,我們重新學習走人生的另外一條道路。你重新練習走路、練習吞嚥,學習表達、控制情緒; 我學著在黑暗裡找光,找出每天那一點點的進步,成為明日的希望。

因為SADS太無常,無法預測什麼時候會再發生,醫生建議你在胸口處裝ICD去顫器,萬一發病時心臟可以及時電擊,重新救回一命避免再陷入猝死可能性。

你常覺得胸口那道疤很可怕,我總是鼓勵你就像鋼鐵人一樣,你是升級版的鋼鐵豬,我們豬豬一家變得更強大。

在醫院我們整整待了有一個月,你對於事情發生的前後兩個月記憶力都非常薄弱,幾乎是完全記不得的,我想這也是大腦的完美機制吧,將最痛苦的回憶深埋在一處。

感謝老天爺,讓你幾乎完整恢復,醫生都驚訝你的復原力,還能在一個月後正常地WFH上班,我相信潛意識的你,一定在鼓舞著自己重新振作。

或許最重要的不是找回以前,而是擁抱新的日子




曾經有段時間我內心也很煎熬,但我發現擁抱現在,忽略那些令人在意的小細節,才是最寬心的做法。
做什麼凡事都充滿規劃、未來性的你,這次讓我們一起慢慢地放慢腳步,希望你能好好調養,放一段長假。

在你還不能開車的時候,我會幫你開;
在你好好休養時,我會幫你扛起這個家;
在你成為這個家的大樹以前,我會陪你好好灌溉,慢慢地長回來。

每當我感到低潮時,都會想在加護病房等待你醒來的那段煎熬,就覺得這真的算不了什麼。
或因為我的分享,陸續收到其他人捎來給我的親身故事,我也會想,我們真的很有福氣了。

因為戰勝那低於10%的存活率,是我們人生履歷上最勇敢的證明。
活著,真的就是最好的希望。


備註:CPR急救整理文章還未完成,可以先用手機下載全民AED,學習急救相關知識
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